La cronaca dell'evento

Ha fatto notizia il nuovo quadro normativo che tutela le persone con disabilità grave ma che non godono di sostegno familiare, passato definitivamente alla Camera come al Senato. E’ dunque legge il cosiddetto “Dopo di noi”, provvedimento che contiene le nuove norme in materia di assistenza in favore di una categoria quanto mai bisognosa.

I voti a favore sono stati 312, il M5s ha votato contro e Sinistra italiana si è astenuta.  Il presidente del Consiglio Matteo Renzi: “Legge di civiltà, sono orgoglioso del voto dei parlamentari”. “Legge farlocca”, ha detto la deputata grillina Giulia Di Vita. “e figlia di un governo che, non sapendosi occupare del ”durante noi” pretende di occuparsi del “dopo di loro”. 

Il bacino di utenza è quello di persone con disabilità grave e prive di sostegno familiare: persone a cui mancano i genitori o che li hanno, ma non in grado di provvedere ai bisogni dei figli. Il dopo di noi, dovrebbe cominciare a funzionare già quando i genitori della persona, laddove esistano, siano ancora in vita, rendendoli partecipi del progetto.

Con la norma si stabilisce il Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave e prive del sostegno familiare presso il ministero del Lavoro e delle politiche sociali, con una dotazione di 90 milioni di euro per l’anno 2016: entro 6 mesi dall’entrata in vigore della legge, con un decreto, bisognerà chiarire come si accede alle norme di assistenza (!?).

Il Fondo dovrà servire a realizzare interventi anche in ottica abitativa, favorendo la nascita di co-housing e appartamenti condivisi da ragazzi disabili attraverso esperienze abitative di gruppo, e a sviluppare programmi che aiutino a gestire in futuro la vita quotidiana con maggiore autonomia.

Sarà inoltre possibile la detrazione delle spese per le polizze assicurative, finalizzate a questo tipo di tutela, e un incremento della detraibilità dei premi per assicurazioni versati per rischi di morte.

In favore delle persone con disabilità, inoltre, sono previste numerose esenzioni e agevolazioni tributarie, tra cui la cancellazione dell'imposta di successione e la donazione dei genitori, della casa di proprietà. L’obiettivo primario, però, deve essere unicamente l’inclusione sociale e la cura del soggetto che ne beneficia.

Queste ed altre buone intenzioni di un provvedimento che profuma di civiltà e di speranza, e del quale non rimane che consultarne il testo.

il testo: link   http://www.quotidianosanita.it/allegati/allegato8433476.pdf

Opinioni di prima mano

In un momento storico segnato dalla perdita di valori etici la legge "dopo di noi" sembra calare come una grazia sulla grande famiglia delle disabilità. L'importante è che si dimostri una scelta operativa e non un'idea elettorale estratta in un momento particolare.

Il problema è complesso e la legge, fatta di stanziamenti, sgravi fiscali e ottime intenzioni richiede un apparato logistico vasto e non specificato.

Proprio l'ampia tipologia delle patologie accomunate da un'unica definizione: persone con disabilità grave e prive di sostegno familiare: vista dagli occhi di chi scrive e che, da trent'anni esorta molte delle soluzioni prospettate dalla legge, è terreno per considerazioni che richiedono spazio.

Il percorso della disabilità, prima di arrivare ad un "dopo", ha un tragitto ben indicato come "durante", che va da un'esperienza ospedaliera a una vita il più possibile "normale" in cui adoperare le proprie "capacità residue" in un contesto sociale complice all’inserimento.

È una realtà dei fatti che si verifica di rado, ancor di più in un quadro di "revisione della spesa" e patti sovente disattesi col panorama di una sanità aziendale progressivamente privatizzata che si sta allontanando da un’utenza sempre più in lista d'attesa.

Questo il commento della FISH (Federaz. Italiana per il Superamento dell’Handicap – ente  delle ass.ni nazionali e regionali delle persone con disabilità, impegnata a far sì che la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità – 2006 – diventi realtà anche nel nostro paese):

“La Fish, pur apprezzando il traguardo raggiunto, conferma la perplessità per quella che considera un’occasione perduta e cioè la mancanza di interventi molto più stringenti per la deistituzionalizzazione delle persone con disabilità che oggi vivono in istituti segreganti: (…) è necessario impedire che quelle istituzioni continuino ad esistere, siano accreditate, convenzionate e finanziate con soldi pubblici”

Per ciò che riguarda l’applicazione della legge, la FISH afferma:

“Ora la norma va concretamente applicata. Se le novità che riguardano il trust e le agevolazioni fiscali non dovrebbero incontrare difficoltà applicative, rimangono una incognita i tempi e le modalità di concreta attuazione dei servizi e dei sostegni diretti alle persone ad alle famiglie. Su questi molto incide la volontà politica e la capacità organizzativa di regioni e territori oltre all’indirizzo dei Ministeri competenti”.

L'importanza di una sinergia nel periodo del "durante noi"

In questo universo, la vita del disabile non autosufficiente dipende da un cordone ombelicale con la propria ASL, con il sistema dell'assistenza sociale e soprattutto, dall'unità ospedaliera specializzata a cui fare riferimento perché:

·        Certe disabilità esigono una unità ospedaliera in grado di accompagnarle in un inserimento sociale e familiare il più possibile indipendente.

• Questo richiede la presenza di personale specializzato nel fraseggio interno-esterno, capace di interagire col nucleo familiare, spesso impreparato, istruendolo alla quotidianità. Non è sempre così.
• Un disabile affidato alla famiglia, pur con supporti economici è destinato a un percorso che vede il soggetto in un nucleo sovente "fai da te", che passa per personale badante per lo più non specializzato, affiancato alla famiglia.
• È un percorso di esperienza e di autogestione qualora non vi sia un supporto infermieristico all'altezza della patologia offerto dalla ASL di riferimento.
• La sfera di realizzazione personale del disabile poi, il più delle volte visto come soggetto da assistere e non da valorizzare, spesso è racchiusa da valutazioni impreparate a tutte le complesse variabili degli individui.

Tutto questo e molto altro accompagna il periodo di vita da disabile che si fa intricato sia per il soggetto che per l’entourage familiare. È questo il periodo del "durante". Un tempo che, se gestito in maniera creativa può rendere la vita del disabile e della famiglia più scorrevole di quanto sia nell'immaginario comune, sommando esperienza e soluzioni personalizzate, preparando il "dopo" con miglior cognizione di causa.

Un tempo per guardare al dopo

Per raggiungere questo obiettivo, benedetta sia una Legge sulla carta niente male, un Decreto che ha acceso sia il sorriso di molte Associazioni, quanto una voce di dubbio, poiché sembra lo sia, ma non è una novità.

Una legge che propone attuazioni a cui fare riferimento, molte già applicate da tempo nel Nord Europa, in un contesto sociale che vede la disabilità in un’ottica molto più calvinista rispetto a una tradizione italica storicamente ispirata dal cattolico "mistero" della sofferenza.

È un particolare sul quale riflettere nell'applicazione di una legge destinata a un bacino di sofferenza, ma anche di esistenza. Una legge facile da scrivere perché i problemi sono evidenti e noti; più difficile da mettere in pratica poiché:

·        È necessario che vi sia una catena di stretto dialogo che comprenda:

• il nucleo familiare e il soggetto interessato
• il personale di riferimento socio-assistenziale
• il personale della ASL di riferimento e le sue varie competenze di supporto sanitario e di gestione economica
• un punto di riferimento con l'unità ospedaliera specializzata nella patologia specifica del soggetto
• eventuale personale "privato" che può seguire il soggetto in una ipotetica dislocazione al di fuori del nucleo familiare o del sito abituale
• il personale destinato ad accogliere il soggetto in una nuova collocazione "ad hoc" così come prospettato dalla legge.

• Occorre che il personale atto a gestire un problema diversificato nelle patologie e nella necessità del singolo, venga da un tirocinio di alto profilo, ad ogni livello dei compiti assegnati.
• Impresa basilare, ma non semplice poiché destinata a servire "qualità di vite" già molto provate e che richiede competenza specifica in molti settori:

• della preparazione psicologica e sociosanitaria di personale atto a interagire con persone che in un "prima" vivevano in un contesto proprio
• della preparazione sulla scelta del contesto ambientale, poiché non è banale imbastire un habitat comune per persone dalle necessità non sempre coincidenti, provenienti da un "prima" e travasati nel "dopo"
• della preparazione sulle scelte architettoniche abitative, poiché un approccio non ottimale può portare a piccoli e grandi errori esecutivi
• della preparazione sulla gestione dei fondi. Sovente si può far molto con poco, tante volte si fa poco spendendo molto, ma serve essere esperti di handicap.

C'è una scuola di addestramento prevista dalla legge per tutto questo?

Trent'anni di esperienza e di collaborazione

Ecco perché, dopo trent'anni di vita da portatore di handicap non autosufficiente, periodo che mi ha portato a contatto con realtà sanitarie nazionali ed estere, mi esprimo in questo "appunto di riflessione", guidato da un percorso operativo e di collaborazione a favore dell'handicap che mi ha avvicinato a disabilità di origine differente dalla mia, ma poi simili nel percorso del vivere quotidiano.

 Storie di persone e di anime affamate di vita, di opportunità, di gioia, e altrettanto spaventate dal tempo che passa, dalla vecchiaia e dal prospetto di una solitudine incerta; timorose di una brutta fine in qualche destinazione "ultimo cassonetto" di breve riciclo organico.

Storie di generosità, di volontariato e di una galassia di AssociazionI regionali che, ovunque si sono sostituiti a ciò che in realtà già c'era (art. 14 legge 232 – 8 nov. 2000) e spesso disatteso.

Una legge già compresa in molti passi dalla 104/92, nei Progetti di Vita Indipendente del 2003, nelle Agevolazioni Fiscali Regionali, nei Contributi Assistenziali Domiciliari, trattata in altre guise in Convegni Internazionali (dichiarazione di Barcellona 1995), nell'Anno del Disabile 2003, etc.

Provvedimenti dalle alterne fortune, alcuni promesse elettorali, altri gestiti con serietà e spesso legati a idoneità regionali, azioni che dovrebbero fare tutte capo all’art. 38 della Costituzione italiana spesso chiamata in causa a gran voce per questo e quello, ma poco rispettata nelle sue semplici, logiche priorità destinate ai diritti e ai doveri di tutta la popolazione.

Fonti di riferimento: Web, Sito della Camera dei Deputati e Gazzetta Ufficiale