Qualcuno ha anche usato oppiacei per non sentire il dolore lancinante che provoca ma purtroppo con vani risultati, perché per una malattia come l’Hs, l’idrosadenite suppurativa, sono necessarie cure tempestive e soprattutto efficaci. Ad oggi però non tutti i pazienti – sono l’1% della popolazione e tra questi ci sono anche i bambini - sanno dove rivolgersi e soprattutto a chi chiedere aiuto quando la malattia si manifesta con la formazione di cisti e lesioni dolorose alle ascelle, all’inguine, ai glutei o sotto il seno e, meno frequentemente, sul cuoio cappelluto, collo, schiena, viso e addome. Vere e proprie piaghe che provocano lesioni e cicatrici importanti.

E tanto per dare un’idea di quanta consapevolezza e informazione esistano sul tema, all’ospedale San Lazzaro della Città della Salute e della Scienza, che da un anno ha aperto un ambulatorio dedicato che accoglie e gestisce i pazienti con un quadro di sospetta Hs, in un anno ha registrato una trentina di casi. “Ma questa è solo la punta dell’iceberg” ammettono i dermatologi.

In aiuto di quei pazienti alla ricerca di aiuto per l’Italia intera, è arrivata a salvarli dalle conseguenze devastanti dell’Hs la campagna nazionale informativa e di sensibilizzazione “Che nome dai alle tue cisti?” (www.chenomedaialletuecisti.it) che prevede, per chi ne soffre, una visita dermatologica gratuita, venerdì 26 maggio (prenotazione al 392.8077216, dal lunedì al venerdì, ore 9-17).

“Che nome dai alle tue cisti?” vede coinvolte 24 strutture ospedaliero-universitarie su tutto il territorio nazionale in cui i medici dermatologi saranno a disposizione per aiutare chi soffre di Hs ad iniziare un percorso di cura presso i centri ospedaliero-universitari che hanno un ambulatorio dedicato ad una patologia di difficile diagnosi. 

CHE COS’E’ L’HS?

“L’Hs  è una patologia cronica non contagiosa e molto dolorosa - spiega Paolo Broganelli, dermatologo - e l’impatto sulla qualità della vita è al primo posto tra le altre patologie dermatologiche. L’Hs, oltre ad essere molto dolorosa ed invalidante nei movimenti, causa un grave e negativo impatto psicologico in chi ne soffre perché costituisce un grave handicap nella vita lavorativa, sociale e sessuale di chi ne soffre”. 

Le cause dell’Hs non sono ancora note

“ma la malattia provoca l’ostruzione dei follicoli piliferi con conseguente diffusione dell’infiammazione alle ghiandole apocrine presenti nelle pieghe cutanee. Spesso infatti, nella fase iniziale della malattia, le lesioni vengono considerate come peli incarniti”

prosegue il dottor Broganelli che aggiunge:

“Pur potendosi manifestare a qualsiasi età l’Hs si sviluppa normalmente negli adulti con esordio intorno ai 20 anni e la possibilità di sviluppare la patologia sono maggiori per le donne rispetto agli uomini. Alcuni studi hanno dimostrato una componente ereditaria: circa un terzo delle persone affette da idrosadenite suppurativa ha membri famigliari con la stessa diagnosi. E’ inoltre dimostrata la correlazione tra Hs e obesità ed abitudine al fumo”.

“Benché  l’interessamento cutaneo sia predominante - conclude - l’Hs è una malattia infiammatoria che può associarsi ad altre patologie generali in cui c’è un’alterazione del sistema immunitario quali artrite, psoriasi, morbo di Crohn, acne in forma grave, depressione, disfunzioni metaboliche”.  

In aiuto alla diagnosi e al monitoraggio terapeutico viene in aiuto anche l’ecografia dermatologica.

“Questo conferma - aggiunge il dottor Sarno, radiologo - l’importanza di un approccio multidisciplinare”. 

AL SAN LAZZARO UN AMBULATORIO DEDICATO

Presso la dermatologia universitaria della Città della Salute di Torino è attivo da circa 12 mesi un ambulatorio dedicato, allo scopo di accogliere e gestire i pazienti con un quadro di sospetta Hs provenienti dalla regione. La fase diagnostica prevede una valutazione clinico-anamnestica ed un accertamento radiologico.  

“Fondamentale in questo senso è il percorso diretto con la Sezione di ecografia Radiologia 2 ospedaliera della Città della Salute di Torino - dichiara la professoressa Maria Teresa Fierro -. Tale metodica consente, oltreché una conferma diagnostica, un utile strumento per il monitoraggio terapeutico. Una diagnosi sicura e una terapia medica adeguata consentono di limitare il numero di casi da risolvere chirurgicamente.

Tale approccio, quando necessario, viene preso in carico dal nostro servizio di dermochirurgia. L'approccio multidisciplinare con il ruolo centrale del dermatologo rimane il sistema più efficace per venire incontro alle necessità dei pazienti. Riteniamo doveroso e importante comunicare la presenza di tale servizio ai medici di famiglia e ai pazienti stessi, in una giornata dedicata al problema, mettendo a disposizione personale specializzato per una giornata dedicata al riconoscimento di una patologia che è stata decisamente e per troppo tempo sottovalutata”.

LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE “CHE NOME DAI ALLE TUE CISTI?”

La campagna di sensibilizzazione “Che nome dai alle tue cisti?” è patrocinata da Inversa Onlus, la prima e unica Associazione italiana per i pazienti affetti di Hs, e nasce per sopperire alle necessità e difficoltà dei malati legate alla gestione di una patologia cronica invalidante.

“Inversa Onlus vuole aiutare chi soffre di Hs ad iniziare un percorso di cura nei centri che hanno un ambulatorio dedicato ad una patologia ancora oggi di difficile diagnosi”

spiega Giusi Pintori, paziente e presidente che aggiunge:

“La campagna vuole sensibilizzare medici curanti e pazienti per arrivare in tempo alle cure”.

Inversa Onlus è stata fondata nel 2010 e sostiene proattivamente ogni singolo malato, fornendo informazioni e sostegno, con l’obiettivo di aiutare le persone a vivere meglio.

“Inversa Onlus ha dato il suo patrocinio alla Campagna perché l'esperienza dei pazienti mette in evidenza che ridurre i tempi di diagnosi significa avere prima supporto ed assistenza e quindi diminuire le  drastiche conseguenze sulla qualità della vita di chi è affetto da Hs - afferma Giusi Pintori -. Agire tempestivamente con terapie, modifiche nello stile di vita, adeguamenti alimentari, educazione del paziente e sostegno psicologico e sociale sono infatti componenti essenziali della cura all'Hs”.  

Liliana Carbone