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Scienza e Salute

Morire di dolore e sanitaria indolenza

Pianeta della sofferenza chiama base USU, mi sentite?

Unit Spinale Unipolare di Torino
29 Maggio
18:53 2018

Essere paralizzati da 31 anni non è una bella esperienza, ancor più se ci si ritrova non autosufficienti, massima punizione di una lesione midollare. Capita in seguito a incidenti quasi mai casuali, ma sempre frutto dell’errore umano di qualcuno. Quello che rimane davanti è un percorso esigente, durante il quale, seduti sulle carrozzine, non ci si può camuffare, ma solo incanalarsi nel mondo dell’appartenenza, esposti agli sbalzi emotivi, all’intelligenza, al pregiudizio e a tutto ciò che caratterizza ogni unico esemplare del genere umano, posto di fronte a qualche diversità manifesta.

Solo noi conosciamo certi imbarazzati sguardi che non si dimenticano. Solo noi incrociamo altre persone invece, con le quali si instaurano relazioni rare e maiuscole; noi esperti su quanto diversi siano i valori della vita a seconda delle privazioni in ogni singolo, e dei suoi sogni, dei rimpianti e i desideri.

Un breve incipit per riassumere un quadro in cui inserire tanti stati d’animo collegati a una patologia che rende gli afflitti fragili sotto vari aspetti. Una patologia che va affrontata con animo forte nella quotidianità, ma che richiede di poter contare su un supporto ospedaliero sempre presente alla necessità che può sorgere impellente anche dopo la riabilitazione e il ritorno in società.

Già impegnativa è la difficoltà di reinserirsi in un contesto socio produttivo diffidente e limitativo, imprescindibile è la certezza di poter contare su un apparato sociosanitario capace di interagire in tempi e momenti che corrispondono a certe urgenze che non hanno tempo né pazienza di aspettare.

Il fisico non viaggia su prenotazione di fronte all’insorgere di alcune complicanze tipiche delle lesioni midollari che conosciamo e paventiamo. Siamo pazienti impegnativi, non guariremo mai, abbiamo bisogno di controlli e di manutenzione per tirare avanti, noi umani rotti a metà. Siamo soggetti piuttosto costosi per mamma sanità e poco remunerativi per il resto della società. Figure ingombranti in questi tempi di spending  review, di tagli e di conti pubblici da far quadrare perché così dice l’Europa, manco fossimo stati mai altrove.

Ai tempi in cui l’Italia era ancora Stato sovrano, a Torino, per i reduci d’un giorno sfortunato, c’era il Centro di Riabilitazione Funzionale, il CRF. Era in collina, vetusto fabbricato riadattato, piccolo, scomodo, ma funzionava. C’era passione per la professione e i clienti fissi o saltuari, si sentivano protetti, tenuti d’occhio da un rassicurante organico attento alle loro tante fragilità, bisognose però di spazi più ampi. Oggi, ex fabbricato liberty che aveva ancora un ruolo, rantola in stolto, sospetto abbandono.

Nell’86 il CRF era in allestimento. Fu quello l’anno in cui il mio collo fece “crack”, perciò, dopo la rianimazione e la sopravvivenza, per la mia ipotetica riabilitazione, tentai la sorte in un centro sperimentale. Era in un piccolo paese della Francia meridionale.

Fuori una normale struttura, dentro l'avanguardia e la speranza. Lamalou les Bains 1987

Sbarcai su un pianeta “spaziale” da dove pilotavo una stanza computerizzata a comando vocale che mi permetteva di interagire con telefono, servizi, personale e gestire le varie funzioni della stanza stessa. Ero un designer, da subito si attivarono per farmi riprendere la professione con ogni artifizio, analogico e digitale. I terapisti mi insegnarono tutto ciò che semplificò il vivere. La piscina era sempre piena, il clima ottimistico e ogni problema degli 84 ospiti era preso sul serio, in tempo reale; da uno specialista, da una psicologa, in una stanza di musicoterapia, con charme tipicamente francese se si trattava di intimità. Venivano organizzate gite, la libera uscita durava fino a tarda sera e sovente, il paziente dimesso era seguito a casa, aiutato negli adattamenti dal personale della clinica che lo faceva con passione. Questo e tanto d’altro, in un ambiente familiare che alimentava ottimismo e speranza per la vita a venire.

Mi offrirono più di un lavoro, forse avrei dovuto rimanere là. Invece sono tornato in Italia e dopo 31 anni, sovente mi interrogo sul perché tanto di questo manchi ancora a Torino, che nel frattempo si è aggiornata da un punto di vista strutturale. Da una decina d’anni infatti, proprio a fianco del CTO, è sorta l’USU, Unità Spinale Unipolare, edificio di bell’aspetto, dagli ampi spazi e dalle disattese promesse.

Tempi lunghi, posti letto non operativi, personale numericamente insufficiente, musi lunghi e conflitti di competenze nelle alte sfere, che qua e là si sanno da sommesse confidenze…

Questo e altro in lista d’attesa, ma tornando a me, dopo 31 anni il corpo è stanco. I dolori si sono fatti lancinanti, sono collegati a un apparato intestinale che chiede di essere curato seriamente. Ho iniziato a farli presente al loro insorgere, tre anni or sono. Mi hanno visitato specialisti sparsi tra Molinette e CTO, scollegati tra loro e con tempi di verifica inadeguati. Nel frattempo i dolori sono aumentati. Stufo e disperato, sono migrato altrove, a Montecatone, in un centro per lesioni midollari dove esiste un reparto specializzato in rogne intestinali. Mi hanno preso sul serio e dovrò ritornare, ma anche in questo caso sono in lista d’attesa da alcuni mesi, mentre il dolore aumenta, mangia vivi il morale e il livello di sopportazione.

Partenza da Montecatone

Mi pongo la domanda, una tra tante: per ogni day hospital fino a Imola devo farmi portare, 800 km tra andare e tornare, mentre a mezz’ora di strada svetta l’USU, perché?

Pare manchi una pari competenza per il tratto gastroenterico. E aggiornarsi? Completarsi, avere un moto d’orgoglio, puntare all’eccellenza, assumere, tagliare i tempi, ripristinare i letti e l’assistenza, esaltando lo scopo? Non solo per le trippe, ma per tutto un insieme più volte richiamato a miglior ruolo e che non fa onore alle sue potenzialità latenti. Eppure il problema esiste e forse è legato a un sistema più ampio.

Chi ne fa le spese siamo noi, i lesionati pinzati tra ingranaggi economici e politici comandati da bacchette in cima alla Piramide. Da una parte si studia l’esoscheletro, dall’altra, lista d’attesa per una visita talvolta banale. Non siamo i soli, se ne è di certo accorto ogni lettore, tra prenotazioni ed esami è lasciato il tempo di morire. Pagando ci si sbriga. Il debito pubblico lo impone.

C’è troppo che non va in questo stivale delle 7 beghe; nel gratta e vinci della sanità e non solo. I controsensi sono paradossali. Si sprecano e si rubano milioni in scandali, concussioni e ospedali mai terminati, poi mancano i quattrini per l’assunzione di un’infermiera in più, per mettere in azione un posto letto latitante. E allora il dubbio che mi è sorto non è piacevole, ma è il seguente: noi costosi, improduttivi paralitici dobbiamo morire! Dobbiamo lasciare il posto ai nuovi arrivi! Qualcuno che conosco e che sa non mi ha detto di no. Ogni smentita da fatti e non parole è benvenuta.

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