Torino - Ospedale Molinette: "L'ambulatorio dei pazienti disabili non deve chiudere"
Foto di repertorio (west-info.eu)

L'appello del dottor Roberto Lala, cofondatore e vicepresidente della Federazione malattie rare infantili

All'ospedale Molinette, ad aprile 2015, all’interno di due salette del day hospital unificato di medicina, al primo piano, è nato un ambulatorio speciale, si chiama “Transitional care”. Assicura la continuità nelle cure, dalla fase pediatrica alla fase adulta, ai pazienti che hanno gravi disabilità complesse, sono colpiti cioè da malattie rare e genetiche, dai nomi diversi, oppure un nome non ce l’hanno proprio perché sono malattie ancora sconosciute agli occhi della scienza.

 

Hanno dai 14 ai 45 anni di età.

Questi pazienti hanno deformità dello scheletro, ritardi cognitivi, problemi psicologici e psichiatrici. Può capitare, molto spesso, che in un corpo minuscolo di pochi chilogrammi di peso, ci siano più patologie concentrate, così la richiesta di aiuto assume un’importanza vitale ancora più grande.

Da quando è nato questo ambulatorio, i due medici internisti che lo coordinano contano 100 pazienti ogni anno, ai quali vengono riservate le cure più idonee, dalle visite agli esami specialistici. Insomma, “Transitional Care” è nato come “ponte” tra l’età dell’infanzia e l’età adulta, che attraversa solo chi ha la fortuna di trovarne una indicazione, altri si "perdono" sul territorio, accompagnati dalla malattia e dalla disperazione di familiari.

 

Da allora, il passaparola dell’esistenza di questo ambulatorio ha fatto il giro d’Italia e arrivano da ogni regione le richieste di aiuto, e sono sempre più crescenti. La gratitudine degli stessi ammalati lascia senza parole quando, come possono, dicono grazie attraverso un sorriso o uno scarabocchio su un foglio. Ma questo centro potrebbe chiudere le sue porte, mantenendole socchiuse solo per pochi pazienti, circa 300.

 

"Ci vorrebbero altri medici per rispondere a tutte le richieste, almeno il doppio"

 

ha spiegato il dottor Roberto Lala, cofondatore e vicepresidente della Federazione malattie rare infantili e medico che si è tanto battuto per vedere nascere il centro.

 

Al convegno di sabato 13 ottobre, “Nuovi scenari di cura dei giovani con disabilità complesse: priorità, responsabilità e competenze”, il dottor Lala, per provare a cercare delle soluzioni, ha fatto sentire il suo appello, la voce dei famigliari dei pazienti che definisce estremi

 

"perché non trovano una collocazione precisa in mancanza di una visione globle dei casi da un punto di vista medico e sociale".

 

Hanno avuto voce anche le associazioni (Consulta per persone in difficoltà, Centro persone Down (Cepim), Air Down, Associazione Down, Associazione nazionale genitori soggetti autistici, Fondazione Paideia).

 

"Purtroppo il destino del centro è incerto perché è incerta l’assunzione di responsabilità della presa in carico di questi giovani"

 

si è appellato il dottor Lala concludendo:

 

"Il sistema ci dia percorsi medici, lavorativi, sociali perché possano diventare adulti e camminare senza ostacoli".

 

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Articolo pubblicato il 16/10/2018