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Medicina

AAPRA Onlus - Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni lancia il questionario online

Per gli ammalati reumatologici piemontesi in cura con i farmaci biotecnologici.

18 Febbraio
12:30 2020

A partire da oggi i pazienti reumatologici piemontesi in cura con farmaci biotecnologici potranno partecipare alla compilazione del questionario, nel pieno rispetto della privacy. Il questionario infatti è totalmente anonimo. E’ pubblico e online sul sito www.aapra-onlus.ite compilabile al link https://forms.gle/jCLGi5yHKGXuA3FK7

Quanto è informato il paziente sui farmaci biotecnologici?

L’obiettivo è capire quanto siano informati i pazienti piemontesi sul piano terapeutico, sui farmaci antireumatici biotecnologici, in particolare se l’informazione sia chiara e se il consenso sia informato e consapevole, e capire quanti sono quelli sottoposti a switch farmacologico con effetti collaterali o riduzione dell’efficacia terapeutica. I malati reumatologici sono chiamati a rispondere al questionario per aiutare tutti gli attori, Regione Piemonte compresa, ad adottare iniziative sagge, appropriate e condivise. 

AAPRA Onlus è infatti convinta che il confronto con le Associazioni di ammalati e la comunicazione sono gli strumenti indispensabili per una collaborazione consensuale e fattiva. Il suo ruolo è proporsi come intermediario tra le Istituzioni e gli ammalati per andare incontro siaalle esigenze finanziarie del servizio sanitario regionale sia a quelle dei pazienti per prevenire l’insorgere di paure ingiustificate e situazioni che minano la qualità della loro vita.

Crescono le richieste di aiuto da parte degli ammalati

«E’ di pochi giorni fa l’ennesima segnalazioneda parte di una paziente torinese con malattia reumatica che si è vista cambiare il piano terapeutico, da farmaco originale a biosimilare - spiega Raffaele Paone, presidente di AAPRA Onlus -. La sua paura, come quella di tutti gli altri ammalati che in questi mesi hanno segnalato alla nostra associazione switch farmacologici, è che i nuovi farmaci possano essere non efficaci come il farmaco originale o innescare intolleranze o altri fenomeni avversi. Siamo in un vero e proprio stato di malessere nella nostra città, in provincia e sul territorio piemontese ed è tangibile perché ci arrivano ogni giorno richieste di maggiore chiarezza da parte degli ammalati. Questo disagio è in continua crescita e abbiamo l’impressione che saranno sempre di più le richieste di aiuto di fronte a switch sempre più frequenti, anche in un singolo pazienteDesideriamo che venga fattachiarezza sui farmaci antireumatici biotecnologici e sulle disposizioni del documento dell’Agenzia Italiana del Farmaco sul ruolo dei biosimilari nel servizio sanitario italiano». 

Desiderio e ancor più reale esigenza, che si è concretizzata recentemente sia con la costituzione, in seno ad AAPRA, di un Comitato Tecnico Scientifico formato da specialisti del mondo della medicina e della società civile, sia con la realizzazione del primo questionario sui farmaci biotecnologici.I dati raccolti dal test verranno presentati in un incontro dedicato e portati all’esame di specialisti e organi sanitari competenti con l’unico scopo di formulare risposte e strategie nuove, ciò che chiedono gli ammalati.  

«Il questionario – conclude Raffale Paone - ci permetterà di capire l’effettiva portata del disagio e di mettere in atto, in concerto con i medici di medicina generale, reumatologi e istituzioni sanitarie competenti, un piano adeguato sia alle esigenze finanziarie del servizio sanitario regionale sia a quelle dei pazienti per fornire loro una corretta informazione e per evitare l’interruzione di terapie già in essere, tra cui l’impossibilità di sostituire il medicinale per gravi ed oggettivi motivi sanitari che farebbero gravare il costo sullo sventurato ammalato».

Cosa sono le malattie reumatiche

Le malattie reumatiche, che nella maggior parte dei casi sono di origine autoimmune, sono condizioni patologiche che determinano disturbi a carico dell’apparato locomotore e dei tessuti connettivali dell’organismo. 

Le malattie reumatiche rappresentano un gruppo estremamente eterogeno di malattie: ne sono conosciute 150, alcune possono colpire non solo l’apparato osteoarticolare ma anche tendini e altri tessuti, sviluppando una situazione sistemica, implicando organi come cuore, polmone, rene, muscoli, intestino, occhio, derma, eccetera. 

Esempi di alcune malattie definite reumatiche a base autoimmune sono artrite reumatoide, artropatia psoriasica, spondilite anchilosante, lupus eritematoso sistemico (LES), sclerodermia. 

 Molte di queste patologie sono rilevanti e si accompagno, oltre che con il dolore, anche con la disabilità, la perdita di autonomia funzionale, la pessima qualità della vita e la capacità di guadagno, sviluppando difficoltà psicologiche sia di accettazione della malattia sia di tipo relazionale. Spesso le malattie reumatiche si manifestano tra i 15 e 45 anni. In età giovanile impattano inevitabilmente sulla qualità della vita, sulla salute riproduttiva e sulla pianificazione familiare.  

In Italia sono circa 5 milioni i pazienti con malattie reumatichee, di questi,oltre 3,5 milioni sono donne (circa il 70%).
In Piemonte sono oltre 365.000 i malati reumatologici e più di 190.000 nella sola città di Torino.

AAPRA Onlus è federata ad ANMAR, organizzazione nazionale presente in 16 regioni d’Italia, ed agisce sul territorio afferendosi alle strutture ospedaliere e territoriali. Nata ad Ottobre 2018, AAPRA si prefigge di raccogliere tutti i malati e i pazienti che sentono la necessità di sentirsi rappresentati, a vari livelli istituzionali e di cura, promuovendo tavoli “permanenti” di confronto tra le istituzioni, gli operatori sanitari e l’Associazione, quindi i pazienti. 

I suoi punti di azione sono molteplici, a partire dalla collaborazione sinergica con altre associazioni di malati reumatici.

AAPRA Onlus è consultabile sul sito www.aapra-onlus.it e sui social Facebook e Instagram.

 

 

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